Vanaf 1 juli 2020: OPEN

In die tijd hadden huisartsen nog een geweldig geheugen en werden er zelden aantekeningen gemaakt. Via een klein notitieboekje werden de zwangeren van de praktijk gevolgd. Maar sinds 1973 was daar ook de groene kaart van de NHG bijgekomen. Als je immers met assistenten gaat werken, heb je een middel nodig om onderling te communiceren.  En zo zit je dan als oudere huisarts kennis uit je geheugen over te brengen op groene kaarten. Dat kost heel wat avonden. Tenslotte helpt het al om met een enkele regel de belangrijkste typeringen aan te brengen. Daarmee wisten de assistenten waar ze aan toe waren. En zo stonden er rechtsboven op de E-regel van de groene kaart in het kort vermeldingen als “werkschuw” of “alcoholist”.

Gegevensbeheer

Eenmaal zelf praktijkhouder ging ik zo nauwkeurig mogelijk de groene kaart bijhouden en van ieder gezin een archiefmap aanleggen. Informatie en beheer van gegevens was een essentieel onderdeel van de huisartsenij geworden. Als er mensen kwamen om over hun ziekte te praten, pakte ik hun dossier erbij en spraken we in volledige openheid. Als mensen verhuisden, gaf ik ze persoonlijk al hun gegevens mee en raadde ze aan het zelf ook maar eens te lezen.

Eigen gezondheid

Waarom is het belangrijk dat mensen hun eigen dossier kennen? Al ongeveer 40 jaar groeit het besef dat gezondheid niet iets is van dokters, maar van mensen zelf. Zij maken keuzen die mede hun gezondheid bepalen. Het merendeel van de “ziekten”, die huisartsen behandelen worden bepaald door de manier waarop we leven en omgaan met onze erfelijke aanleg. Ons voedingspatroon, sport en beweging, middelen, die tot verslaving kunnen leiden, omgaan met stress, agressie en isolement spelen hierbij een rol. Alleen de mensen zelf zijn in staat om bewust verandering aan te brengen op de manier van leven. Het bewijs wordt geleverd door de veel langere levensverwachting van hoger opgeleide Nederlanders. Huisartsen en praktijkondersteuners hebben een belangrijke voorlichtende en begeleidende functie.

Het digitale tijdperk

Dossiervorming is niet alleen belangrijk voor de dokters, maar ook voor de mensen. We gingen als huisartsen de dossiers nauwlettend bijhouden met de SOEP-registratie: Subjectief, Onderzoek, Evaluatie en Plan. We spraken het plan met de patiënt af. In 1986 was de hoeveelheid gegevens in mijn praktijk niet meer te hanteren. De groene kaarten waren de bakken uitgegroeid en het gezinsarchief kon niet meer in de praktijkkelder. Maar op dat moment begon gelukkig het digitale tijdperk, met het Huisartsen Informatie Systeem. Langzaam aan werd alles digitaal, het consult, het recept, de facturen en de administratie. De opslagmogelijkheden groeiden harder dan wij konden schrijven.

Inzage gegevens

Maar uitwisseling van gegevens tussen praktijken  was een ramp. Een nieuwe patiënt kwam binnen met een gigantisch pak printpapier. Sporadisch was er een patiënt, die in zijn dossier wilde kijken. Feitelijk was dan de enige optie om zo iemand aan je eigen scherm mee te laten kijken of anders naar huis te sturen met een lading printpapier. Zo'n patiënt moest dan eerst duidelijk aangeven, waarover en over welke periode hij zijn gegevens wilde zien. Mensen konden niet zo maar eens kijken, wat er over hen was opgeschreven. En zo ontstond er de situatie dat eigenlijk niemand meer in zijn eigen gegevens kon kijken.  Ik hoorde: 'Ik kan bij mijn garage alles zien over mijn auto, maar bij mijn dokter niets over mezelf'. En tegelijkertijd werd het dossier voor de uitdijende praktijken een steeds belangrijker middel, waarmee samenwerkende artsen en praktijkmedewerkers onderling communiceerden en tot een taakverdeling kwamen.

Het Virtuele Verzorgingshuis

Toen in 2006 het Verzorgingshuis St. Joseph in Nederweert sloot, begonnen wij het Virtuele Verzorgingshuis. Terwijl de verzorging en de bevoogding vanuit het verzorgingshuis stopte, moesten ouderen en hun mantelzorgers zelf weer de leiding over hun eigen leven oppakken. In het Virtuele Verzorgingshuis deden we dat door samen een zorgplan te maken en dat ieder half jaar te evalueren. Als experiment werkte het prima, maar de manier van werken paste niet in het Huisartsen Informatie Systeem. Dat was gesloten  voor de mensen zelf en voor de andere werkers, zoals de wijkverpleging.

Moeizame transitie

Vanaf ongeveer 2010 begon de openbare discussie dat mensen ook de mogelijkheid zouden moeten hebben om in hun dossier te kijken. Ondertussen gingen ziekenhuizen en laboratoria er toe over om mensen vrijelijk in hun gegevens te laten kijken. Maar kijken in het HIS bleef moeilijk. Diverse ministers hebben zich met deze materie bezig gehouden, erkenden het grondrecht op informatie en hebben steeds weer uitstel verleend.  Zo duurde deze situatie nog ruim 10 jaar.

OPEN

Vanaf 1 juli 2020 is het dan eindelijk zo ver. Dan kunt u met een eenvoudige handeling uw eigen medische gegevens zien en kijken wat men over u in al die 30 jaar heeft opgeschreven.  Het programma voor patiënteninzage heet OPEN, een naam die aangeeft dat het dossier een generatie gesloten is geweest. Ondertussen zijn de normen en waarden van onze maatschappij flink veranderd. Rookt bijna niemand meer, is euthanasie volledig geaccepteerd en hebben we al jaren het homohuwelijk. Ik mag hopen dat de mensen zich nog herkennen in dat wat wij als huisartsen hebben opgeschreven.

Geschreven door Thieu Heijltjes

Foto: Shutterstock